El Senado de la República se iluminó con motivo del Día Mundial de las Mucopolisacaridosis y el Día Mundial del Angioedema Hereditario, en una ceremonia que tuvo como objetivo visibilizar estos padecimientos poco frecuentes y enviar un mensaje de solidaridad a las personas que los enfrentan.

El senador Emmanuel Reyes Carmona aseguró que se trabaja en el desarrollo de un sistema universal de salud que permita impulsar acciones y protocolos para la detección y tratamiento oportuno de estas enfermedades. “No están solas y su lucha debe convertirse en una causa pública de todas y todos los mexicanos”, expresó durante el acto.

El legislador subrayó que ambos padecimientos representan enormes desafíos médicos, emocionales, económicos y sociales para quienes los viven y sus familias. Explicó que se trata de enfermedades genéticas que afectan órganos vitales y tejidos del cuerpo debido a la ausencia o deficiencia de enzimas, lo que provoca graves deficiencias en el organismo.

Reyes Carmona destacó que la conmemoración es un acto de empatía y reconocimiento a la dignidad de miles de personas que enfrentan enfermedades raras, muchas veces invisibilizadas, y llamó a fortalecer la colaboración entre sociedad civil, iniciativa privada, sector público, academia y pacientes.

Por su parte, David Cervantes Barragán, jefe del Departamento de Genética del Hospital Central Sur de Pemex, celebró que la inversión de farmacéuticas en tratamientos para enfermedades raras ha aumentado en un 20 por ciento, lo que ha permitido el acceso a nuevas terapias.

La jefa del Servicio Genético del Hospital General de México “Dr. Eduardo Liceaga” advirtió que, pese a los avances, el diagnóstico de la mucopolisacaridosis y el angioedema hereditario sigue siendo un reto por su complejidad, por lo que se requiere atención interdisciplinaria y mayor concientización para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

El acto simbólico de iluminación del Senado se convirtió en un llamado a la acción para que estas enfermedades raras sean reconocidas como un tema de salud pública y se fortalezcan los esfuerzos para su atención integral.